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Lo imposible sólo cuesta +

Este fin de semana tuvimos la oportunidad de asistir a la quedada solidaria, que los chicos de de Vilafranca del Cid, habían organizado en apoyo a la asociación MEF2C.

 

Esta asociación, formada por familiares de niños afectados por la enfermedad del Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C, tiene como objetivo dar visibilidad a esta enfermedad y  la recaudación de fondos para la ayuda en la investigación de tal enfermedad rara, en la que se contabilizan en España cuatro casos y a nivel mundial con setenta niños afectados.
Saber más de este síndrome: http://www.asociacionmef2c.com/que-es-la-microdelecion-5q14-3-mef2c


Como punto de encuentro para la quedada, se eligió el camping de El Llosar que se encuentra a la salida de Vilafranca. Nosotros aterrizamos un poco tarde y nos quedamos impresionados de la cantidad de gente que había reunido la quedada. Se había superado ampliamente las previsiones de asistencia y el bar del camping no daba al abasto.  El almuerzo fue de lo más divertido, saludos por doquier de gente que hace años que no vemos, de colegas que has oído de ellos y que aún no conoces.  También, el almuerzo, fue más abundante de lo que hubiéramos deseado, pero las buenas bandejas de comida que circulaban por las mesas hacían sucumbir a los más castos defensores del purismo alimenticio.  


Tras el almuerzo, conocimos a Jesús, hijo de Vilafanca del Cid, que nos hizo un breve resumen del síndrome de su hija Celia, los casos conocidos a nivel nacional y de fuera de nuestras fronteras, así como la línea de investigación activa y bastante avanzada, en el Instituto Scintillon de San Diego y las grandes esperanzas que la asociación MEF2C tiene depositada en el avance de esta vía de estudio. Las palabras de Jesús, la ilusión y esperanza que muestra nos llenan de emoción y nos hacemos cómplices del pensamiento de la campaña de MEF2C, que lo imposible sólo cuesta más.

 

 

Para eliminar toxinas adquiridas en el almuerzo, fue la zona de La Gotera que nos daría cobijo del Sol abrasador que tuvimos. El resto del día se sucede agradablemente entre escaladas, cola para las vías más cotizadas, algún cigarret y tientos a una bota de vino que corría por allí. Todo un placer compartir con esta gent ...

 

 

Vilafranca del Cid 17 de junio 2017

Created byJesús Alejandre · 19/06/2017 ·  0 ·   Comentarios(0) · open  
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